Vi bruger cookies!

vafo.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.vafo.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere

Johans forældre: Vi føler os som ludobrikker, der er blevet slået hjem

Forhåbningerne til, at en operation i London kunne hjælpe Johan var store. Desværre var hans tilstand så dårlig, at lægerne alligevel ikke ville operere ham. Arkivfoto: Martin Ravn

Johans forældre: Vi føler os som ludobrikker, der er blevet slået hjem

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Engelsk ekspert opgav at operere Johan, fordi han er for syg. Nu må forældrene igen sætte deres lid til de danske læger, som tidligere har opgivet at behandle ham yderligere.

Egtved: Johan Daugaard Steensen på knap to år er født med en aggressivt voksende tumor i ansigtet. Desværre er der tale om en så sjælden variant, at de danske læger ikke ved, hvad de skal stille op og har henvist ham til udlandet.

I starten af april rejste han og hans familie derfor til Great Ormond Street Hospital for Children i London, hvor en ekspert havde indvilget i at behandle ham. Desværre fik Johan en alvorlig infektion i tumoren midt i marts og var meget svag og træt, da det var tid til forundersøgelserne.

- Dommen var hård og brutal. Johan var alligevel ikke kandidat til behandling. Hans almen tilstand var ikke god nok, og lægerne var slet ikke lydhør overfor vores bekymringer om alvorlig forværring i tilstanden det seneste halve år, eller om de voldsomme smerter han kæmper med hver dag, fortæller hans mor Signe Daugaard Steensen.

Meldingen kom som et chok for familien, som havde sat al deres lid til, at den planlagte operation ville hjælpe sønnen.

- Vi føler os som ludobrikker, som er blevet slået hjem og sat tilbage til start. Nu skal vi til samtale med de danske læger og se, hvad de tænker om det videre forløb, siger hun.

Besked til forældre til alvorligt syg dreng: "I skal jo lige huske, I er på arbejde.."

Infektionen hærger stadig

Siden hjemkomsten til Danmark er Johan blevet rigtig skidt igen. Han har igen feber, hæver op i ansigtet og viser alle tegn på, at infektionen i tumoren stadig hærgrer den hårdtprøvede krop.

- Han får stadig store mængder antibiotika for at bekæmpe infektionen, men det slår hans mave fuldstændig i stykker. Vi kan ikke engang give ham halvdelen af den sondemad, han skal have, for han kan ikke holde den i sig. Derfor har han heller ingen kræfter eller energi, og han har tabt sig rigtig meget, lyder det fra den fortvivlede mor.

- Hans sygdom udvikler sig som et lavineskred. Vi kan ikke gøre noget som helst for at stoppe det, vi kan bare se på. Vi beder til, at infektionen snart falder lidt til ro, så han kan komme lidt til kræfter igen.