Mor kæmper for at få fokus på sin datters epilepsi-sygdom

Maj-Britt Sanders vil gerne være med til at at sætte fokus på epilepsi, ikke mindst efter lægerne har konstateret, at de ikke kan afhjælpe hendes datters symptomer på lidelsen. Op til jul solgte hun julepynt for at skaffe penge til Epilepsiforeningen. Nu vil hun sætte fokus på den årlige epilepsidag. Arkifoto: Benny F. Nielsen

Mor kæmper for at få fokus på sin datters epilepsi-sygdom

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

I Danmark kender for få til "purple day", som er en international epilepsidag. Det vil mor til datter med epilepsi være med til at ændre på.

Bredsten: Det er vigtigt at skabe fokus på sygdommen epilepsi og behovet for mere forskning i sygdommen. Det mener Maj-Britt Sanders, der er mor til Isabella Sanders. Isabella lider af en sjælden variant af epilepsi kaldet CSWS. Til familiens store ærgrelse findes der meget lidt forskning i denne variant, og derfor ved lægerne ikke ret meget om blandt andet datterens fremtidsperspektiver.

Derfor er det vigtigt at få mere fokus på CSWS og epilepsi generelt, så der bliver en større interesse for forskning i disse lidelser, og så flere mennesker generelt får en forståelse af, hvad epilepsi er, mener Maj-Britt Sanders. Op til jul solgte hun derfor julepynt for at skabe fokus og skaffe penge til Epilepsiforeningen. Nu er hun med til at gøre sit for, at den internationale "Purple Day" 26. marts bliver synlig i Danmark.

- Generelt vil jeg rigtig gerne være med til at øge kendskabet til epilepsi, som mange danskere ikke ved ret meget om, og her er oplagt at bruge "Lilla Epilepsidag" som afsæt, forklarer hun.

Epilepsi
Epilepsi er en samlebetegnelse for mange forskellige sygdomstilstande. De har det tilfælles, at den, der er ramt af sygdommen, får mere eller mindre hyppige anfald på grund af en pludselig, forbigående forstyrrelse i hjernens celler.Epilepsiforeningen arbejder med 23 forskellige varianter.I alt lider omkring 50.000 mennesker af epilepsi.Omkring 65 procent af mennesker med epilepsi kan blive anfaldsfri ved hjælp af korrekt medicinering.Kilde: Epilepsiforeningen

Konkurrencer på Facebook

I den anledning har Maj-Britt Sanders skaffet en række små og store sponsorgaver som blandt andet en Kähler-vase, et Bjørn Wiinblad-krus, et dameur og vin, som bliver udloddet i konkurrencer via facebookgruppen "EpilepsiHjørnet", som hun selv har startet i januar 2017. Flere af konkurrencerne deler hun også i andre grupper, så også folk uden tilknytning til epilepsi opdager gruppen.

- Sammen med hver konkurrence har jeg skrevet en lille tekst om blandt andet, hvad "Lilla Epilepsidag" er eller noget faktuelt omkring epilepsi, så folk lærer lidt om epilepsi, når de deltager i konkurrencen.

Konkurrencerne slås op løbende hen over ugen, og alle lukkes søndag 26. marts.

- Jeg kan se, at flere af konkurrencerne allerede er nået ud til flere tusinde. Det er dejligt at kunne være med til at gøre noget selv for at sætte fokus på epilepsi på den her måde, siger hun.

Lilla epilepsidag
Lilla Epilepsidag eller Purple Day finder sted hvert år 26. marts.Dagen blev første gang holdt  i 2008 i Canada, da den dengang ni-årige Cassidy Megan ville sætte fokus på sygdommen.

Hun havde selv epilepsi og oplevede, at hendes klassekammerater ikke kendte til lidelsen, og det ønskede hun at ændre. Det blev starten på den årlige markering.

Dagen er kommet til at hedde "purple day", da denne farve i forvejen bruges til at repræsentere epilepsi.

Siden starten i 2008 er kendskabet til dagen vokset hurtigt og den er i dag udnævnt til  international epilepsidag. Dagen markeres ved at have lilla tøj på og med diverse arrangementer og tiltag.

I Danmark har dagen ikke været markeret specielt, men det vil Maj-Britt Sanders gerne være med til at ændre på.

Kilde: Epilepsiforeningen og Maj-Britt Sanders

Mor kæmper for at få fokus på sin datters epilepsi-sygdom

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce