Mors epilepsi-hjemmeside bliver til en ny forening

Maj-Britt Sanders solgte op til julen i 2016 julepynt for at samle penge ind til Epilepsiforeningen. Siden startede hun siden EpilepsiHjørnet, som nu er blevet omdannet til en forening. Arkivfoto: Benny F. Nielsen

Mors epilepsi-hjemmeside bliver til en ny forening

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Maj-Britt Sanders startede for knap to år siden EpilepsiHjørnet for at være med til at kæmpe for mere fokus på epilepsi og behovet for forskning i sygdommen. Nu bliver EpilepsiHjørnet omdannet til en forening.

Bredsten: Kampen for at give bedre betingelser for først og fremmest børn med epilepsi ligger Maj-Britt Sanders meget på hjerte. Hun har selv en datter, der lider af en sjælden variant af epilepsi og har af den grund opdaget, hvor lidt der bliver forsket i epilepsi, og hvor lidt almindelige danskere kender til sygdommen.

I januar 2017 oprettede hun derfor facebooksiden EpilepsiHjørnet og en hjemmeside af samme navn, hvor hun blandt andet har delt artikler om epilepsi og har givet plads til forskellige personers beretninger om epilepsi. Nu har Maj-Britt Sanders fra Bredsten sammen med to andre, der også har børn med epilepsi, valgt at omdanne hendes side til en forening.

- Jeg brænder virkelig for den her sag, så jeg ønsker at komme længere ud, end det jeg kan selv. Det tror jeg på, vi kan, ved at stifte en forening i stedet. Så er vi flere, der kæmper for en fælles sag, forklarer Maj-Britt Sanders.

Jeg brænder virkelig for den her sag, så jeg ønsker at komme længere ud, end det jeg kan selv. Det tror jeg på, vi kan, ved at stifte en forening i stedet. Så er vi flere, der kæmper for en fælles sag.
Maj-Britt Sanders, stifter af EpilepsiHjørnet
I maj måned besøgte Maj-Britt Sanders sundhedsminister Ellen Trane Nørby for at overrække underskrifter og for at drøfte, hvorfor epilepsi burde være med i en forsøgsordning med medicinsk cannabis. Privatfoto
I maj måned besøgte Maj-Britt Sanders sundhedsminister Ellen Trane Nørby for at overrække underskrifter og for at drøfte, hvorfor epilepsi burde være med i en forsøgsordning med medicinsk cannabis. Privatfoto

Tre fokusområder

Den nye forening er stadig i opstartsfasen og første skridt bliver at sammensætte en bestyrelse.

- Vi skal ud og finde nogle, som brænder ligeså meget for det som os, og som har de samme visioner. Vi behøver ikke at være enige om alt, men vi skal gerne have det samme mål, fortæller hun.

Hun understreger, at den nye forening på ingen måder er tænkt som en konkurrent til Epilepsiforeningen, men i stedet skal ses som et supplement.

- Vi vil prøve at fylde de huller, vi synes, der er, og hvor vi synes, vi kan byde ind med noget, siger Maj-Britt Sanders.

Foreningen får tre fokusområder; mere fokus på epilepsi, flere penge til forskning og nye behandlingsmetoder.

Første fokusområde, den nystartede forening vil tage fat på, er få indført medicinsk cannabis som behandlingsmetode for epilepsipatienter. Det er en sag, Maj-Britt Sanders har beskæftiget sig meget med, da hun blandt andet samlede 15.000 underskrifter for at få epilepsi med i en forsøgsordning med medicinsk cannabis, og som hun i maj 2018 drøftede med sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

De to andre, der har været med til at danne den nye forening, har begge gode erfaringer med medicinsk cannabis, så det har været et oplagt emne at tage fat på først.

Base i Vejle

EpilepsiHjørnet skal fungere som en landsdækkende forening men med base i Vejle.

- På sigt håber vi da, at vi kan få et kontor og en fysisk adresse i Vejle, men vi er stadig i opstartsfasen, så det bliver ikke lige nu, fortæller Maj-Britt Sanders.

Med tiden ønsker foreningen at tilbyde kurser, og så er tanken også, at EpilepsiHjørnet skal bredes ud til også at dække voksne med epilepsi og ikke kun børn, som det primært er nu.

- Det giver noget nyt, at vi nu er flere, i stedet for der kun er mig selv. Det giver mulighed for sparring og for at udvikle idéer sammen. Det bliver rigtig spændende. Men det er også lidt underligt at skulle dele styringen af "mit barn" med andre nu, siger Maj-Britt Sanders med et grin.

Mors epilepsi-hjemmeside bliver til en ny forening

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce