Så du det i TV? Julie er endt som kastebold i sundhedssystemet

Julie Rubow er endt som kastebold mellem sundhedssystemets forskellige instanser, og det kan især mærkes nu, hvor hendes mand Bjørn Jacobsens tilstand er stærkt forværret. Arkivfoto: Christina Møgelvang Mosegaard

Så du det i TV? Julie er endt som kastebold i sundhedssystemet

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

For nyligt blev tredje del af dokumentaren "En stille forsvinden" bragt på DR1. Her fortælles blandt andet, at Bjørn Jacobsen fra Nybjerg Mølle nu er blevet beboer på et friplejehjem, og at hans kone, Julie Rubow, er endt som kastebold mellem sundhedssystemets forskellige instanser.

Nybjerg Mølle: Bjørn Jacobsen og Julie Rubow fra Nybjerg Mølle åbnede op til deres liv med Alzheimers sygdom i dokumentaren "En stille forsvinden", som første gang blev sendt på DR1 i december 2016.

Nu er tredje del netop blevet sendt på TV. Og her afsløres nye fortællinger om sundhedssystemets mangler.

Med udsendelserne har det været parrets ønske at sætte fokus på, at demens ikke blot er et alderssyndrom, men også et sygdomssymptom på over 200 degenererende neurologiske sygdomme, hvoraf Alzheimers er den mest almindelige.

Jeg ved, at jeg ikke har ham særlig lang tid endnu. Så hvis ikke det er nu, man skal dedikere sin tid til hinanden, så ved jeg sgu ikke, hvornår det er.
Julie Rubow, Nybjerg Mølle

Fejlmedicinering og ingen sammenhæng

Ro, kompetencer, medmenneskelighed og indsigt. Det var de ønsker, Julie Rubow oplistede for sin mands behandlingsforløb i tredje afsnit af TV-dokumentaren, der løb over skærmen for nylig. Men siden dokumentarholdet pakkede sammen, har 52-årige Bjørn Jacobsens behandlingsforløb budt på alt andet end det.

- Bjørn har ad flere omgange været indlagt på psykiatrisk afdeling efter episoder, hvor han har været udadreagerende og angst. Det har været et kaotisk forløb, hvor vi er blevet kastet frem og tilbage mellem egen læge, gerontopsykiatrien, psykiatrisk afdeling og plejehjemmet. I hele processen er vi blevet mødt med velvillighed fra sundhedspersonalet, men det er, som om ingen tager det overordnede ansvar for behandlingen, fortæller Julie Rubow i en pressemeddelelse udsendt af Alzheimerforeningen.

Konsekvensen er ifølge Julie Rubow, at Bjørn er blevet overmedicineret med psykofarmaka i en grad, hvor han har været tæt på at dø.

Han fik hjerneblødningslignende symptomer og stoppede til sidst med at kunne synke. Bjørn var, med Julies ord, gjort til en grøntsag, der ikke kunne rejse sig, spise selv eller tale.

- Når jeg har påpeget over for gerontopsykiatrien, hvor Bjørn har været indskrevet, at behandlingen ikke var i orden, har de henvist til, at de ikke kan blande sig i behandlingen på psykiatrisk afdeling. Og sådan er det hele vejen igennem - der tales ikke sammen på tværs af instanserne, og så ender man som pårørende med at skulle koordinere hele behandlingen. Det er, som om både strukturen og kompetencerne i det her system slet ikke matcher de behov, man har som demenspatient og pårørende, fortæller Julie Rubow.

Hun nævner, hvordan hun flere gange har fået at vide af fagpersonalet, at hun skal passe på sig selv og slippe koordinator-rollen lidt.

Men hver gang hun har gjort det, har det haft negative konsekvenser for Bjørn Jacobsens behandling. Især fordi der ikke har været de fornødne kompetencer til at forstå Bjørn Jacobsens sygdom og særlige behov.

- Jeg ved, at jeg ikke har ham særlig lang tid endnu. Så hvis ikke det er nu man skal dedikere sin tid til hinanden, så ved jeg sgu ikke, hvornår det er, siger Julie Rubow i dokumentaren.

Formand ryster på hovedet

Hos Alzheimerforeningen står man uforstående over for forløbet og den rolle, Julie Rubow har fået:

- Det er helt hen i skoven, at Julie er nødt til at være forløbskoordinator for Bjørn, samtidig med at hun tager et kæmpe ansvar for hans daglige liv. Det er både menneskeligt, fagligt og økonomisk uansvarligt. Det er en opgave, som ingen lægperson kan eller skal løse. Det er opslidende, umenneskeligt og uværdigt, lyder det fra Alzheimerforeningens formand, Birgitte Vølund, der har gennemgået Bjørn og Julies forløb.

Hun kritiserer det offentlige sundhedsvæsen for ikke at løfte opgaven godt nok:

- Julie skal kunne være der for Bjørn uden også at skulle være brandslukker for et usammenhængende, uhensigtsmæssigt og ind imellem også professionelt kritisabelt og alt for ufleksibelt system, hvor patienten bliver kastebold mellem de forskellige instanser, forklarer Birgitte Vølund.

De fortsætter kampen

I dag er Bjørn udskrevet til Meta Mariahjemmet i Gadbjerg, hvor han er trappet ud af medicinen.

Han er meget svag fysisk efter at have været sengeliggende i flere måneder, men begynder langsomt at genvinde flere færdigheder tilbage.

Han genkender også stadig familie og venner og er glad for besøg. Men Julie er nedslidt efter et år, hvor sygdomsforløbet har fyldt alt. Men hun fortsætter med at kæmpe for en værdig behandling til Bjørn.

Lige nu bruger Julie Rubow tiden på at komme til hægterne. Hun er mærket af - og undrer sig over - hvordan det kan lade sig gøre, at ingen går ind og tager ansvar og sørger for at tage bedre hånd om et forløb som deres.

Så du det i TV? Julie er endt som kastebold i sundhedssystemet

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce