Mor vil have fokus på sjælden lidelse

Maj-Britt Sanders faldt tilfældigvis over muligheden for at købe en masse julepynt meget billigt via facebook. Det har hun efterfølgende solgt videre til andre forældre til børn med epilepsi og den vej igennem skaffet over 9.000 kroner til Epilepsiforeningen.foto: Benny F. Nielsen

Mor vil have fokus på sjælden lidelse

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

bredsten - Det er ikke til at se på Isabella Sanders, at hun ikke er som alle andre otte-årige, glade piger. Hun lider af en sjælden variant af epilepsi kaldet CSWS. Den er der kun omkring 80 børn i Danmark, der har, forklarer hendes mor Maj-Britt Sanders.

Det er nu tre år siden, Isabella fik stillet diagnosen, som blandt andet betyder, at hun meget let bliver helt enormt træt, at hun har meget svært ved at lære nyt, at hun kan være utilregnelig, og at hun til tider også er uadreagerende.

- Hendes hjerne arbejder på højtryk, især om natten, hvor hjernen normalt skal fordøje dagens indtryk og lade op til en ny dag. Så er der ikke noget at sige til, at hun hurtigt bliver enormt træt, siger Maj-Britt Sanders og forklarer, at Isabella derfor kun går i skole mellem to og en halv time og tre timer og et kvarter dagligt.

Mere kan hun ikke rumme ad gangen, og så står den på hvile, når hun kommer hjem.

Satsede på medicinen

I starten håbede Isabellas forældre, at hun med den rette medicin kunne blive så godt som fri for symptomer.

- Vi har været igennem samtlige præparater, og der er desværre ikke nogen af dem, der har virket for Isabella. Vi prøvede også i over et halvt år kræfter med en meget streng diæt, som for nogle enkelte har givet positive resultater, men det virkede heller ikke for Isabella. Det har været hårdt at erkende, at der ikke er noget at stille op, men det er sådan, tingene forholder sig i vores tilfælde, forklarer Maj-Britt Sanders.
Fakta
<p>Epilepsi</p><p>Epilepsi er en samlebetegnelse for mange forskellige sygdomstilstande. De har det tilfælles, at der kommer anfald på grund af en pludselig, forbigående forstyrrelse i en større eller mindre del af hjernens celler.</p><p>Epilepsiforeningen arbejder med 23 forskellige varianter.</p><p>I alt lider omkring 50.000 mennesker af epilepsi.</p><p>Omkring 65 procent af mennesker med epilepsi kan blive anfaldsfri ved hjælp af korrekt medicinering.</p><p>(Kilde: Epilepsiforeningen)</p>

Lavede facebookgruppe

I stedet for at sætte sig ned og vente på, at Isabella når teenageårene, hvor langt størstedelen vokser fra deres CSWS, har Maj-Britt Sanders valgt at være med til at sætte mere fokus på datterens sygdom - og epilepsi generelt.

- Der er desværre alt for få, der kender til Isaballas lidelse, fordi den er så sjælden. Det betyder også, at det kan være svært for nye familier til børn med CSWS at finde nogen at tale med om de bekymringer og spekulationer, der følger med. Det manglede jeg selv i meget høj grad, da Isabella fik sin diagnose. Derfor har jeg oprettet en gruppe på facebook for familier til børn med CSWS, og den har omkring 70 medlemmer nu. Der kan vi udveksle erfaringer og bekymringer, og gruppen bliver brugt rigtig flittigt, siger hun og forklarer videre;

- Samtidig har jeg i den forsøgt at samle alt, hvad jeg løbende finder af relevant materiale om CSWS, så især nye familier, der har masser af spørgsmål, ikke behøver at bruge timer på selv at søge sig frem til, hvad der findes på nettet.

Til Maj-Britt Sanders store ærgrelse er det endnu meget sparsomt, hvad der findes af forskning i datterens sygdom. Derfor har hun blandt andet opfordret Epilepsiforeningen til at sætte mere fokus på at synliggøre sygdommen, så der måske bliver en større forståelse for behovet og dermed interesse for forskning.

Kan hun klare sig?

- Vi ved, at jo længere man har sygdommen, jo sværere bliver det at indhente det tabte. Isabella når at være syg i en del år, så hun er formentlig en af dem, der vil være påvirket af det i et eller anden omfang bagefter. Her savner vores familie rigtig meget nogle cases, vi kan relatere til, så vi ved, hvad vi kan forvente eller skal forberede os på, siger hun og forklarer, at de fleste studier indtil videre slutter, når barnet er vokset fra CSWS og dermed ikke følger op på, hvordan børnene har klaret sig i årene efter.

- Vores spekulationer går eksempelvis, om Isabella på sigt kan tage vare på sig selv? Kan hun flytte hjemmefra og klare sig selv? Hvad med mand og børn, er det realistisk for hende? Vi aner ingenting, og der kunne det være en stor hjælp at kunne sammenligne med andre, selvom alle sygdomsforløb selvfølgelig er meget individuelle.

Mor vil have fokus på sjælden lidelse

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Annonce
Annonce