Sydjylland Stine Bosses datter blev ramt af sjælden sygdom: - Danmark ikke gearet til meget sjældne diagnoser Det bør ikke accepteres, at danskere med sjældne sygdomme overlades til sig selv, og selv må samle penge ind til livsvigtige operationer i udlandet. Det mener EU-medlem Stine Bosse, hvis datter selv blev ramt af sjælden sygdom. Efter at have læst avisens artikelserie kritiserer hun det danske system, som hun ikke mener er gearet til at håndtere meget sjældne diagnoser. Stine Bosse mener der bør være langt bedre samarbejde omkring sjældne sygdomme i Europa, for på den måde at undgå, at danske patienter overlades til sig selv. Foto: Thomas Sjørup/Scanpix 2024 - + Del artikel Del Del Print Kopiér link 20 sep. 2025 kl. 08:14 Kåre Welinder kwe@jv.dk Annonce Vejle Boldklub Gundelund: Ingen skal flygte fra det pis, vi har lavet VB-træner: Ingen radikale ændringer trods nedrykning VB's sportsdirektør efter nedrykning: Jeg bærer en del af ansvaret Karakterbogen: De dårlige karakterer står i kø en sort aften i Nørreskoven Vejle Boldklub VB's sportsdirektør efter nedrykning: Jeg bærer en del af ansvaret Erhverv For abonnenter Saunatrucken fra Vejle er kørt i stå: Stifterne har tabt et sekscifret beløb Alarm 112 For abonnenter 24-årig ventede på bussen til Børkop: Så gik det helt galt for ham Annonce Vejle Boldklub VB-træner: Ingen radikale ændringer trods nedrykning Vejle Boldklub For abonnenter Karakterbogen: De dårlige karakterer står i kø en sort aften i Nørreskoven Alarm 112 For abonnenter Chok-overfald på Vejle Banegård: Ung mand blev frarøvet sine AirPods Erhverv For abonnenter Nu åbner salget: Her er priserne på næste etape af eksklusivt boligprojekt i Vejle midtby Erhverv Oliegigant køber fem tankstationer i Vejle Kommune - nu starter ombygningen Leder Det er fanme frækt: Din dyre fladfisk stammer fra et dambrug i Vietnam, og baconen er ikke økologisk Annonce Vejle Boldklub Farvel og tak: VB er i 1. division efter endnu et nederlag Trekantområdet For abonnenter - Om det er dobbeltmoralsk? Bettina skiftede selv parti – nu vil hun fjerne Cecilie Liv Hansen Billund For abonnenter Leif og Birthe sælger landvilla på næsten 300 kvadratmeter:- Nu vil vi til at leve livet Hedensted For abonnenter Familien betaler en dyr pris for Gudenåstien: Nu går byrådsmedlem ind i sagen Annonce Erhverv For abonnenter Storinvestor gør det igen: Køber erhvervsejendom med solide lejere af VB-ejer Alarm 112 For abonnenter 40-årig sigtet for røveri og en række svindelsager: - Jeg var lidt presset Erhverv Johanne vinder stort med millimeterpræcision i kagekonkurrence foran 500 gæster Vejle Boldklub VB kan rykke ned i aften - her er regnestykket Billund Lufthansa aflyser 20.000 afgange: Sådan ser det ud i Billund Lufthavn Annonce
Vejle Boldklub Gundelund: Ingen skal flygte fra det pis, vi har lavet VB-træner: Ingen radikale ændringer trods nedrykning VB's sportsdirektør efter nedrykning: Jeg bærer en del af ansvaret Karakterbogen: De dårlige karakterer står i kø en sort aften i Nørreskoven
Vejle Boldklub For abonnenter Karakterbogen: De dårlige karakterer står i kø en sort aften i Nørreskoven
Erhverv For abonnenter Nu åbner salget: Her er priserne på næste etape af eksklusivt boligprojekt i Vejle midtby
Leder Det er fanme frækt: Din dyre fladfisk stammer fra et dambrug i Vietnam, og baconen er ikke økologisk
Trekantområdet For abonnenter - Om det er dobbeltmoralsk? Bettina skiftede selv parti – nu vil hun fjerne Cecilie Liv Hansen
Billund For abonnenter Leif og Birthe sælger landvilla på næsten 300 kvadratmeter:- Nu vil vi til at leve livet
Hedensted For abonnenter Familien betaler en dyr pris for Gudenåstien: Nu går byrådsmedlem ind i sagen